FAS – czym jest płodowy zespół alkoholowy?
Płodowy zespół alkoholowy jest opisywany w literaturze od lat 60., ale wciąż wiele osób nie wie, czym dokładnie jest, jak przekłada się na życie człowieka nim dotkniętego, i co może do niego doprowadzić. Zebraliśmy dla Was te informacje. Piszemy także o tym, jacy specjaliści mogą skutecznie pomóc dziecku lub dorosłemu dotkniętemu FAS, i jakie szkodliwe mity panują na temat tego syndromu.
Co znaczy „FAS” – płodowy zespół alkoholowy?
Co to jest FAS? Syndrom, którego pełna, „oryginalna” nazwa brzmi: Fetal Alcohol Syndrome. „Po naszemu” to płodowy zespół alkoholowy lub alkoholowy zespół płodowy. Nazwa ta odnosi się do zespołu zaburzeń w rozwoju fizycznym, umysłowym oraz zaburzeń zachowania, obserwowalnych u niektórych dzieci, których matki spożywały alkohol w okresie ciąży. Wyróżnia się 3 kluczowe objawy syndromu:
- Zniekształcenia budowy twarzoczaszki – specjaliście czasami wystarczy spojrzenie na Pacjenta, aby stwierdzić, czy należy u niego podejrzewać zespół FAS. Wygląd dzieci i dorosłych nim dotkniętych ma kilka specyficznych cech, podobnie, jak np. w przypadku osób z zespołem Downa.
- Opóźnienie wzrostu u dziecka, niski wzrost w dorosłości.
- Zaburzenia w ośrodkowym układzie nerwowym (OUN), możliwe do stwierdzenia dzięki badaniom obrazowym.
Gdy zapytamy laika, co to jest FAS, możemy spodziewać się odpowiedzi, że to problem występujący u dzieci matek z chorobą alkoholową, pijących „na umór”. Oczywiście nie jest to stwierdzenie w pełni fałszywe: dzieci z zespołem FAS faktycznie pochodzą często z rodzin alkoholowych i często trafiają do rodzin zastępczych, gdzie po raz pierwszy ktoś zwraca uwagę na ich trudności. Nierzadko zdarza się jednak, że płodowy zespół alkoholowy występuje u dziecka, którego matka spożywała w ciąży niewielkie ilości alkoholu – jedynie kilka kieliszków wina albo kilka piw w ciągu 9 miesięcy. Jak dotąd nie ustalono dawki alkoholu, która byłaby bezpieczna dla płodu i nie narażała dziecka na rozwinięcie się zespołu FAS. Co to oznacza dla kobiet? To, że jeśli jesteś w ciąży lub nie masz stuprocentowej pewności, że w niej nie jesteś, powinnaś zachować całkowitą abstynencję. Tylko to daje pewność, że Twojego dziecka nie dotknie płodowy zespół alkoholowy.
Zespół FAS – objawy i ich konsekwencje
Mało jest obszarów funkcjonowania i rozwoju, na które nie wpływa FAS. Objawy wyróżnione w literaturze i występujące najczęściej to:
Zniekształcenia budowy głowy (czaszki) i twarzy, uważane za objawy FAS:
- Mały obwód głowy;
- Mała żuchwa;
- Małe oczy;
- Brak tzw. rynienki podnosowej, czyli charakterystycznego wgłębienia między nosem a ustami;
- Zniekształcony, nietypowy wygląd uszu;
- Krótki, „zapadnięty” nos.
- Niski wzrost i inne nieprawidłowości układu mięśniowo-kostnego, nieprawidłowe napięcie mięśniowe;
- Wady słuchu, wzroku, serca, wątroby, nerek, układu moczowego – nie są to specyficzne objawy FAS; dzieci nim dotknięte są jednak obarczone większym ryzykiem takich wad.
Zaburzenia ośrodkowego układu nerwowego, które przekładają się na takie objawy, jak:
- Zaburzenia równowagi, nietypowy chód;
- Brak odruchów fizjologicznych lub nieprawidłowe odruchy;
- Zaburzenia mowy;
- Różne problemy z układem ruchu;
- Zaburzenia integracji sensorycznej.
Zaburzenia OUN oznaczają również dysfunkcje w pracy mózgu. Badania prowadzone na szczurach wskazują m.in. na uszkodzenie hipokampa i móżdżku u osobników, których dotknął alkoholowy zespół płodowy. Objawy z tym związane to przede wszystkim zaburzenia zachowania i różnych funkcji psychicznych:
- Trudności z samokontrolą, co przekłada się na zachowania agresywne, skłonność do nałogów, ryzykowne zachowania seksualne;
- Trudności z przewidywaniem konsekwencji swoich działań;
- Niski iloraz inteligencji;
- Problemy z pamięcią i koncentracją – co oczywiście powoduje problemy w nauce;
- Problemy z myśleniem przyczynowo-skutkowym, z odróżnianiem fikcji od świata realnego;
- Niedojrzałość emocjonalna.
FAS w codziennym życiu
Dysfunkcje w pracy mózgu zdają się wywoływać najwięcej negatywnych skutków w życiu dzieci z FAS. Zachowanie tych osób sprawia, że często mają trudność z nawiązywaniem bliskich, długoterminowych relacji. Obserwacje i badania prowadzone z udziałem osób z FASem wskazują na to, że są one szczególne narażone na:
- Depresję, konieczność hospitalizacji na oddziale psychiatrycznym lub odwykowym;
- Wydalenie ze szkoły i/lub nieuzyskanie pełnego wykształcenia;
- Problemy z prawem (często zaczynające się w szkole pod postacią kradzieży);
- Wykluczenie społeczne.
Należy pamiętać, że obraz płodowego zespołu alkoholowego jest zróżnicowany i może różnie wyglądać u różnych osób. Dzieci z zespołem FAS mogą różnić się od siebie także w zależności od tego, w którym trymestrze ciąży matka spożyła/spożywała alkohol. Pacjenci, których matka piła w pierwszym trymestrze ciąży, są szczególnie narażeni na znaczące deformacje twarzy i uszkodzenia organów. Alkohol pity w drugim trymestrze wpływa zwłaszcza na osłabienie rozwoju mózgu i na nieprawidłowości układu mięśniowo-kostnego. Z kolei FAS u dzieci, których matka piła w ostatnim-trzecim trymestrze, szczególnie często przekłada się na przedwczesny poród i niską masę urodzeniową, a także poważne upośledzenie funkcji poznawczych, koncentracji uwagi oraz myślenia przyczynowo-skutkowego.
Czy FAS można wyleczyć?
W sytuacji, gdy w konsekwencji picia alkoholu w ciąży u płodu rozwinie się FAS, dziecko przychodzi na świat z wrodzonymi wadami autonomicznymi. To zmiany, których nie da się odwrócić, bo poszczególne narządy mają szansę prawidłowo wykształcić się tylko w życiu płodowym – a czasu nie można niestety cofnąć. Wiele symptomów FAS jest bardzo podobnych do tych, które obserwuje się u osób wyniszczonych przez wieloletnie spożywanie alkoholu. Jak wiadomo, chorobę alkoholową ma się do końca życia, nawet, jeśli od któregoś momentu życia utrzymuje się całkowitą abstynencję. Nie da się również cofnąć spustoszenia, które wywołał w organizmie alkohol. Podobnie jest z dziećmi, u których rozpoznano płodowy zespół alkoholowy. Można powiedzieć, że te osoby „piły” zaledwie przez kilka miesięcy, ale wydarzyło się to w czasie kluczowym dla ich rozwoju. Zespołu FAS nie da się więc wyleczyć – całkowicie się go pozbyć. Można jednak pracować nad złagodzeniem objawów i rozwinięciem umiejętności, które pomagają radzić sobie w życiu.
Diagnoza to podstawa
Leczenie FAS należy oczywiście zacząć od diagnozy. Diagnostyka w kierunku płodowego zespołu alkoholowego jest wskazana, jeżeli matka spożywała w ciąży alkohol (nawet w niewielkich ilościach i/lub wtedy, gdy kobieta nie wiedziała jeszcze o swoim stanie), a u dziecka można zaobserwować niektóre objawy typowe dla FAS. Są one zauważalne już u noworodków i niemowlaków – to maluszki, które z trudem przystosowują się do zmian, mają zaburzony rytm snu i słaby odruch ssania. Zespół FAS można zdiagnozować przede wszystkim na podstawie rezonansu magnetycznego, tomografii komputerowej mózgu i badania RTG czaszki. Ważna jest również konsultacja z lekarzem genetykiem. Podobnie, jak w przypadku zaburzeń ze spektrum autyzmu (który można pomylić z FASem i ważne jest różnicowanie tych dwóch trudności), obowiązuje zasada – im szybciej dziecko zostanie zdiagnozowane i rozpocznie leczenie, tym większą ma szansę na normalne, szczęśliwe życie. Jeśli jednak jesteś już dorosły(-a) i podejrzewasz u siebie FAS – również bardzo zachęcamy Cię do diagnostyki! Nigdy nie jest za późno na poprawę jakości swojego życia.
Płodowy zespół alkoholowy FAS – leczenie objawowe
Leczenie płodowego zespołu alkoholowego obejmuje m.in.:
- Rehabilitację neurologiczną i/lub układu ruchowego – warto zacząć od konsultacji z doświadczonym neurologiem, który podpowie, jakie badania wykonać i co robić dalej;
- Terapię logopedyczną dla osób, u których FAS przejawia się zaburzeniami mowy;
- Opiekę lekarza psychiatry – farmakoterapia pozwala na pełne wyleczenie niektórych problemów psychicznych, które mogą rozwinąć się jako konsekwencja FASu (np. depresji). Leki psychiatryczne stosuje się również wspomagająco w leczeniu uzależnienia od substancji psychoaktywnych.
- Psychoterapię – regularne spotkania z empatycznym specjalistą pomagają odnaleźć się w świecie, zapobiegać nawrotom zaburzeń psychicznych i radzić sobie ze swoimi ograniczeniami. FAS to nie wyrok – na terapii można uczyć się samokontroli, regulowania swoich emocji w adaptacyjny sposób, budowania zdrowych relacji ze sobą i innymi ludźmi, rozumienia norm społecznych.